ALSからPLSに！ ホントにある話しです②

それが1年ほど前のことです。


いまかかっている病院の医師からの連絡があり、

ALSについて再度の診断が必要とのこと。

本人は嫌がりました。それは痛々しい過去の検査を思いだしたのです。

脊髄液を抜いたり、舌に数本の針をさされながらの検査が

たいへん辛かったのと話されました。

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しかし検査は結局半ば強制的に入院を伴う検査になり数週間の


検査入院の結果、その診断に彼女は驚きました。担当の先生は

ALSではないとだけ診断をくだしたのです。

しかしおかしいのはなぜ歩行困難と筋力低下の症状が今あるのか？


その症状についてはコメントはなかったそうである。




いまの今まで10数年間ALSと思い込んで死のうかと

思ったほどの病名が覆された瞬間であた。


よろこんでいいのか・・・

その後、どうしても彼女は納得がいかず、数日後その方は以前ALSと

診断してもらったうちのひとつの大病院に訪ねて再び検査し

てもらうことにした。


しかし、こんどは聞いたこともない病名をそこで言い渡された。

その病名は「ＰＬＳ」原発性側索硬化症という名前です。



難病情報センターによりますと

原発性側索硬化症(primary lateral sclerosis: PLS)とは、
大脳から脊髄にいたる運動神経が障害されるために、
通常は45才を過ぎた頃より下肢のツッパリ感、歩行障害を
自覚症状として発病します。
その後、徐々に上肢の症状、しゃべりにくい、飲み込みづらい
という症状が加わってきます。
病気の進行は、筋萎縮性側索硬化症に較べて緩徐とされていますが
、正確な診断が困難である」と書かれております。


こんなこともあるもんですね～


どんな気持ちになるこか。私には計り知れない。


しかし今日も、一人で生きていかなばならない。


今そんな環境で彼女は暮らしている。


心の中はその人のみが。

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タグ：原発性側索硬化症 筋萎縮性側索硬化症 PLS ALS

ALSからPLSに！ ホントにある話しです①

私の知り合いで長年ついていた難病の病名がなんと

15年も経過してから違う病名に付けなおされた人がいます。


最初の病名はALS。
2年前、アメリカから始まりYoutubeでも世界の有名人達が

こぞって挑戦したアイス・バケツ・チャレンジで有名でしたね。

ALS患者と患者団体を支援する募金イベントでした。

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その知り合いの方は現在70代半ばの女性です。


彼女は15年ほど前に病院でALS（筋萎縮性側索硬化症）

と複数の病院で診断され余命半年と宣告されました。

とてもたいへんな病気です。難病です。




ALSとは

「重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患で、

運動ニューロン病の一種。極めて進行が速く、半数ほどが

発症後3年から5年で呼吸筋麻痺により死亡する

（人工呼吸器の装着による延命は可能）。

治癒のための有効な治療法は現在確立されていない。」

と紹介されています。


そのことを知らされしばらくの間、泣き明かしたそうです。

しかし彼女は強く、なんとか治したい一心で大量の

サプリメントを摂取するなど、やれることはすべてしたそうです。

そしてその結果、蓄えていた預貯金も使い果たしたそうです。

しかし、いま彼女はお一人で生活されています。

症状の進みが遅いか止まっているのです。

部屋の中では自立して過ごされています。


To be continued

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タグ：ALS 筋萎縮性側索硬化症 PLS 原発性側索硬化症